Ein Beitrag von Dr. Heike Fröhlich, Mitglied des Vorstands der DKNH
Foto: Wokandapix-pixabay.com
Eine Krebsdiagnose bedeutet für die PatientInnen und deren Familien unabhängig von Lage und Prognose eine starke Veränderung: Nicht nur die Krankheit an sich, sondern auch ihre Behandlung können nicht nur körperlich, sondern auch seelisch sehr belastend sein. Neben den Folgen körperlicher und seelischer Art können auch Probleme in der Familie sowie finanzielle, berufliche und soziale Belastungen dazu kommen, wie z.B. berufliche Perspektiven (wie Wiedereinstieg oder (Früh-)Berentung) und/ oder finanzielle Sorgen.
Die Patientenleitlinie „Psychosoziale Unterstützung für Krebspatienten und Angehörige“ der Deutschen Krebsgesellschaft und der Deutschen Krebshilfe fasst das Thema Psyche und Krebs wie folgt zusammen (1):
Gerade im Jahr 2020, in der das Jahr für viele geprägt war von Einschränkungen durch Lockdown, Kurzarbeit und finanziellen Nöten (z.B. insbesondere bei Arbeitsverlust) sowie der mehr als schwierigen Situation aufgrund von Kapazitätsengpässen in vielen Krankenhäusern (gerade im letzten Quartal 2020) und der gleichzeitigen ständig unterschwellig laufenden Angst vor der Ansteckung, war dies insbesondere noch unverhältnismäßig belastender für Krebserkrankte und ihre Familien.
Denn die Anspannung und vielleicht auch Angst vor dem „Unbekannten“ und der Ansteckungsgefahr an Covid-19 zu erkranken mit dem Risiko eines schweren Verlaufs – was viele von uns das ganze Jahr beschäftigte – spitze sich bei den Erkrankten, insbesondere bei denen unter einer Therapie, die das Immunsystem unterdrückt, weiter zu. Fragen wie „Inwiefern wird sich die Pandemie auf meine medizinische Versorgung auswirken?“, „Werden Therapien, insbesondere die (hämato-)onkologische Therapie weiter fortgesetzt werden können?“, „Wie hoch ist die Ansteckungsgefahr in Krankenhaus und Praxis?“ oder auch „Wie kann ich mich bzw. meinen erkrankten Angehörigen schützen?“ waren es, die viele Menschen beschäftigte.
Gleichzeitig konnten über das ganze Jahr hinweg zahlreiche stationäre und ambulante Einrichtungen, die den Menschen mit Krebs sowie die Angehörigen üblicherweise Informationen und Unterstützung anbieten, nicht durchgängig offen gehalten werden und psychologische Unterstützung war teilweise nur per Telefon möglich.
Das alles macht deutlich wie wichtig ehrenamtliches Engagement bei Krebserkrankten gerade für diese Patienten ist. Sie brauchen Menschen, an die sie sich bei Sorgen und Ängsten auch in finanzieller Hinsicht wenden können. Perspektiven aufzeigen, finanzielle Not lindern und Informationen weiterleiten sind gerade in der Corona-Pandemie wichtiger denn je geworden.
Referenzen: „Leitlinienprogramm Onkologie“ der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e. V., der Deutschen Krebsgesellschaft e. V. und der Stiftung Deutsche Krebshilfe (Hrsg.). Patientenleitlinie. Psychoonkologie. Psychosoziale Unterstützung für Krebspatienten und Angehörige. Feb. 2016. URL: https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/032-051OLp_S3_Psychoonkologie_2018-08.pdf
Am 10. November 2020 besuchte der CDU-Bundestagsabgeordnete des Wahlkreises 176 Hochtaunus-Oberlahn, Markus Koob, unsere Kontakt-und Informationsstelle zu einem informellen Gespräch.
Wichtig war Herrn Koob zunächst einmal Grundsätzliches über die Arbeit der Dehrner Krebsnothilfe zu erfahren. Die beiden Vorsitzenden Gabi Vitt und Gaby Sauer konnten ihm einen Überblick bezüglich unserer Hilfestellungen für Krebserkrankte und ihre Angehörigen geben. Zur Beratung unterhält die Krebsnothilfe seit 2004 in der Limburger Altstadt eine Kontakt-und Informationsstelle. Jeden Dienstag und Samstag von 11.00 – 13.00 Uhr, sowie nach vorheriger Terminabsprache, sind dort ehrenamtliche, geschulte Mitarbeiter/innen als Ansprechpartner für die jeweiligen Anliegen tätig. Festzustellen ist hierbei, dass die Nachfragen nach Unterstützung im Umgang mit Behörden, Kostenträgern, bei Schriftverkehr, beim Ausfüllen von Formularen, etc. deutlich zugenommen haben.
Durch die Erkenntnis, dass Krebserkrankte und ihre Angehörigen nicht nur körperliche Hilfe brauchen, sondern auch seelische und geistige Unterstützung, wurde ein Kompetenzteam aus erfahrenen Psychologen und Therapeuten aus der Region aufgebaut, die bei Bedarf im Auftrag des Vereins tätig werden.
Die Ehrenamtlichen engagieren sich im Bereich Aufklärung und Früherkennung von Krebserkrankungen u.a. durch Informationsveranstaltungen zum „Darmkrebsmonat“ im März, die überall in Deutschland stattfinden. In Zusammenarbeit mit Pro Familia Limburg wird eine von der DKNH finanzierte Schulung zur Selbstuntersuchung der Brust nach dem MammaCare® Programm angeboten, der bis heute weltweit einzigen wissenschaftlich überprüften Methode zur Schulung der Brustselbstuntersuchung. Sehr wichtig geworden sind die unbürokratischen Hilfestellungen bei finanziellen Engpässen Betroffener oder ihrer Angehörigen.
Aus dieser kurzen Darstellung unserer Vereinsarbeit heraus entwickelte sich ein sehr anregendes Gespräch. Es verlagerte sich vor allem auf strukturelle Probleme bei der Versorgung von Krebskranken, die auf Bundesebene gelöst werden müssen. Dabei geht es beispielsweise um die nicht ausreichende Bezugsdauer von Krankengeld bei langfristigen Therapien, die frühzeitige Verschiebungen von der Kranken- in die Rentenversicherung, geringe Erwerbsminderungsrenten vor allem von jungen Betroffenen, Frauen, Selbstständigen und Migranten. Die dadurch entstehenden finanziellen Engpässe führen die Menschen zu uns.
Gabi Vitt betont, dass es das Ziel sei, das Bewusstsein für diese Schwierigkeiten Betroffener in der Bevölkerung und in der Politik zu schaffen und zu erhöhen. Herr Koob verspricht, diese Punkte im Gesundheitsministerium anzusprechen. Zur Reduktion von Unkosten für die Betroffenen durch selbst zu finanzierende Medikamente bietet er Hilfe bei der Generierung von Spenden der Pharmaindustrie an. Dazu sind aber zunächst Gespräche mit dem St. Vincenz-Krankenhaus notwendig.
Mit der Zusage, dass er immer ein offenes Ohr für unsere Anliegen habe, und dass er zu unserem Weihnachtsbaumverkauf kommen werde, ging ein interessantes Gespräch zu Ende.
Seit ihrer Gründung hat die Dehrner Krebsnothilfe (DKNH) sehr viele Schicksale gesehen. In dieser Zeit konnten etliche von Krebs betroffene Menschen und ihre Angehörigen durch das Engagement vieler Helfer, seien es ehrenamtliche MitarbeiterInnen, TherapeutInnen, Mitglieder oder auch Spender unterstützt werden.
Dass die Arbeit der DKNH so wertvoll ist und honoriert wird, zeigen die zahlreichen Spenden und das Lob durch die Öffentlichkeit. Wir hören immer wieder in Gesprächen mit Verantwortlichen in der Region, aber auch der Bundespolitik, dass „die Aussagen und Einschätzungen eines so renommierten Vereins wie der Dehrner Krebsnothilfe ein hohes Gewicht bei anfallenden Entscheidungen haben“. – Wir arbeiten weiter in diesem Sinne!
All unseren Unterstützern und Helfern in der Vergangenheit und in der Gegenwart wollten wir mit einer zweitägigen Veranstaltung und einem Gottesdienst „Danke schön“ sagen und der Menschen gedenken, die wir verloren haben. Leider ist alles anders gekommen! So hatten wir die großen Veranstaltungen schon Anfang des Sommers wegen der Corona-Situation abgesagt und uns weiter auf unsere Arbeit konzentriert.
Wir bedanken uns bei allen Unterstützern aufs Allerherzlichste für das „viele Herzblut“ und den Eifer, der im Einsatz für an Krebs erkrankte Menschen und ihre Angehörigen, aber auch für den Verein als solchen gezeigt wurde. Ohne dieses Engagement wären wir nicht das, was wir heute sind.
Nachdem wir leider unsere geplanten Veranstaltungen zum 25-jährigen Vereinsjubiläum im Oktober und November absagen mussten, freuen wir uns nun auf unseren traditionellen Weihnachtsbaumverkauf, der unter Einhaltung der geltenden Hygienevorschriften durchgeführt werden kann.
So laden wir Sie alle wieder ein, liebe Freunde und Förderer unseres Vereins, am Samstag, 12. Dezember 2020 ab 9 Uhr nach Dehrn an das Feuerwehr- und Vereinshaus in der Dorfmitte zu kommen.
Leider kann es aus aktuellem Anlass keine Verköstigung geben. Aber wir freuen uns, Sie alle – hoffentlich gesund und froh gestimmt – wieder zu sehen. Wir haben wie in jedem Jahr wieder wunderschöne Weihnachtsbäume von klein bis groß im Angebot. Auch unser Lieferservice im Umkreis von 5 Kilometern, der Ihren Baum auf Ihrem Grundstück hinterlegt, dürfen Sie ohne Mehrkosten in Anspruch nehmen.
Der Erlös dieser Veranstaltung dient der Unterstützung krebskranker Menschen und ihrer Angehörigen.
Bitte bringen Sie ggf. etwas Zeit mit. Wir möchten unseren Weihnachtsbaumverkauf gemäß den aktuellen Hygieneregeln durchführen. Denken Sie auch bitte an Ihre Mund-und-Nasenschutzmaske!
Am 1. Januar 2021 hat der kleine Ilai den Kampf gegen den Krebs verloren. Unsere Aufrichtige Anteilnahme gilt Ilais Familie.
Die Spendenaktion ist beendet. Bitte spenden Sie nicht mehr.
Ilai ist erst 23 Monate jung und kämpft tapfer um sein Leben, denn mit 7 Monaten wurde bei ihm ein bösartiger Tumor diagnostiziert.
Der Gegner
Der bösartige Tumor verteilt sich über das Nervensystem in Ilais Körper. Das bei ihm diagnostizierte MYCN-Gen macht den Krebs besonders aggressiv und verschlechtert die Prognose zusätzlich, sodass trotz Chemotherapie die Heilungschancen in Deutschland bei nur 30% liegen.
Ein Lichtblick
Behandlungen in New York und Barcelona würden Ilais Heilungschancen auf 68% verbessern. Die Immuntherapie mit dem Namen „Naxitamab“ ist nur dort verfügbar und sehr kostspielig. Trotz bisheriger guter Erfolge handelt es sich bei dieser Therapieform noch um eine laufende Studie für die noch keine CE/FDA-Zulassung besteht. Die Kosten in Höhe von 400.000€ – 500.000 € müssen somit privat finanziert werden. Zulassungen dauern in der Regel sehr viele Jahre, da dabei die Langzeiterfolge abgewartet werden müssen.
Nur mit Euch kann Ilai gewinnen
Gerade jetzt erfährt die Welt schonungslos, dass jedes Leben nicht abhängig von Wirtschaftlichkeit und Vermögen sein sollte, sondern von unserer Menschlichkeit. Deshalb bitten wir Euch herzlichst: Lasst uns gemeinsam zu Ilais Helden werden und mit einer kleinen Spende sein Leben retten. Aufgeben ist keine Option.
Spenden, die nicht verwendet werden oder nicht zur Anwendung kommen, werden an Hand-in-Hand e.V.. übertragen um einem anderem an Krebs erkrankten Kind zu helfen.
Wir freuen uns, wenn Sie uns als förderndes Mitglied unterstützen. Gerne können Sie unser Online-Formular nutzen oder das hier verlinkte Mitgliedsformular herunterladen und an unsere Adresse senden.
