„Ich habe Krebs … was das alles ins Rollen bringen kann“
Wenn Krebs und die Aussage „Sie haben einen Tumor“ ins Spiel kommt, verbreitet das Angst und Schrecken, zu Recht. Vieles gerät ins Wanken. Vieles bleibt unausgesprochen. Man fühlt sich einsam und in einer existentiellen Krise.
Bevor Vermutungen ins Kraut schießen oder man sich im Strudel negativer Gedanken verliert, kann es hilfreich sein, mit sich in einen Dialog zu gehen. Wer selbst sprechen kann, sich wagt zu äußern, behält die Deutungshoheit über die Situation und erntet soziales Eingebettetsein.
In der Therapie/Begleitung in Familienkrisen geht es darum, Worte und Ausdrucksmöglichkeiten zu suchen für das, was scheinbar nicht auszuhalten ist. – mit Betroffenen mitschwingen, Tiefs aushalten, einfühlsam begleiten – miteinander sprechen und das Schweigen brechen – herausfinden, was wünschst du dir von mir – ermutigen, vor Kindern die neue Situation nicht zu verheimlichen, auch wenn das oft als vermeintlich beste Absicht erwogen wird; wenn ein Kind nicht weiß, warum es Papa schlecht geht und Mama oft traurig ist, sucht es schnell die Schuld bei sich selbst.
Manche assoziieren Krebs mit Tod und Lebensende ; als Betroffene/r kann man sagen „Ich habe eine schwere Krankheit und werde dagegen behandelt; evt. kann ich wieder gesund werden.“ Denn: in den letzten Jahrzehnten hat sich viel getan, Behandlungen und Heilungschancen sind gestiegen. Im Laufe der Jahre wachsen Haare, Kräfte und Selbstbewusstsein wieder. Vielleicht ist jemand so leistungsfähig wie vor der Diagnose, vielleicht nicht. Von außen ist das nicht immer erkennbar und kann dazu führen, dass das Umfeld einen über- oder unterschätzt. Das kann ich nur ändern, indem ich mich äußere – zum Glück können andere keine Gedanken lesen oder meine Gefühle. Es kann Not wenden, wenn ich meine Sorgen zeige oder trauere. Wir Menschen haben diese Gabe als Bandbreite des Lebens mit auf die Welt bekommen und Belastendes auszuschließen, das ist genauso dramatisch, wie wenn ich Freude ausschließe.
Familienkrisenarbeit hat einen Blick für alle Betroffene
Es ist es so wichtig, Familienkrisenarbeit für alle Betroffene anzubieten, um Dinge wieder ins Gleichgewicht zu bekommen und Familien zu ermutigen, miteinander ins Gespräch zu kommen und sich nicht zu schämen für ein echtes Gefühl.
Kinder und Jugendliche mit ihren oft direkten unmittelbaren Fragen werden in höchstkritischen Situationen oft nicht gehört, sie laufen innerlich weg oder sie verstummen. Ob vermeintlich sachliche Fragen oder turbulent emotionale Fragen, sie können in einem wertschätzend zugewandten Kontakt aufgenommen und sachlich angegangen und beantwortet werden. Erst wenn Kinder das Drumherum begriffen haben, können sie sich je nach Alter auf weiteres einlassen.
Zunächst geht es in der Therapie/Begleitung um das persönliche Kennenlernen und um Aufbau eines vertrauensvollen Kontaktes. In zugewandter Atmosphäre kann die herausfordernde Lebenssituation mit unbedingtem Interesse an der Person angeschaut, bearbeitet und Perspektiven gemeinsam entwickelt werden.
Einige konkrete Beispiele aus der Arbeit mit Kindern und Jugendlichen: – Waffeln backen, Kakao trinken und ins Gespräch kommen – Lichtertüten gestalten, auf die wir Lichtmomente schreiben, also gute Momente, die in der traurigen Zeit schon erlebt wurde, was schon geschafft ist – über das Kerzen Anzünden fragen, wozu wir eine Kerze anzünden – eine kreative Schreibarbeit zu: Was ist dein Allerheiligstes? – überlegen, kann ich auch meine Sorge oder Trauer teilen? Kann ich mit-teilen? Mit wem teile ich etwas und wo halte ich was zurück? – Traumfänger basteln und darüber sprechen… ob ich schlechte Träume habe oder ob mir die Dunkelheit zu schaffen macht, sehe ich manchmal “Gespenster”? – Sachbilderbücher anschauen – spielen, malen und kreatives Gestalten – innere Zeitreisen machen, um unsere wahren Bedürfnisse zu erspüren – Wie sähe mein Alltag aus , wenn ich 10 Jahre älter wäre, wenn ich mit Freunden unterwegs wäre, wenn ich umgezogen wäre ….
Die Erfahrungen im gemeinsamen Tun und Gefühle aus den Imaginationsübungen navigieren den weiteren Lebensweg.
Therapie/Begleitung als ein schöner Ort für schwere Momente
Im Grunde ist es so: Wenn unser Herz voll ist mit Sorgen und Trauer, dann passt auch nicht viel Humor und Freude rein. Aber wenn ich mein Herz ausschütte im wahrsten Sinn des Wortes durch Reden, durch Tun, durch Beten, durch Bewegung, durch Weinen, dann passen auch wieder Mut, Lachen, Zuversicht und auch Lebensfreude da rein. Und so kann Therapie/Begleitung in Familienkrisen ein schöner Ort für schwere Momente werden.
Ich möchte Eltern ermutigen und sage, ihr könnt das und ihr könnt auch eure Kinder trösten und ihr müsst keine Angst vor der Traurigkeit haben. Ihr müsst viel mehr Angst haben, dass eure Kinder nicht traurig sein können oder wollen oder dürfen.
Ich biete über die Dehrner Krebsnothilfe Familiengespräche, Paargespräche und Einzelgespräche für Kinder und Jugendliche an, die alle spendenfinanziert sind. In Deutschland und auch in anderen Ländern ist Trauerbegleitung nicht refinanziert und daher wird ein Verein wie die Dehrner Krebsnothilfe so wichtig. Das ist tragisch, weil Krisen- und Trauerbegleitung sehr hilfreich sein kann, damit man keine psychische Störung entwickelt. Leider setzt unser Gesundheitssystem erst dann an, wenn die Störungen da sind.
Letztlich geht es um die Hoffnung!
Es bringt mir Hoffnung, dass im echten Austausch über das Leben immer mehr von unten und innen geschieht und dass sich dadurch – so glaube und erlebe ich es – der einzelne Mensch, das Familiensystem und die Gesellschaft verändern kann.
Es gibt mir Hoffnung für mein eigenes Älterwerden, denn wenn ich eines Tages im Krankenhaus bin oder vielleicht im Pflegeheim, dann wäre das so wertvoll, wenn Menschen mich umgeben, die keine Angst vor Krankheit, Tod, Trauer und Sterben haben, die zulassen, dass wir alle richtig sind mit unseren Gefühlen.
Als wir angefangen haben, über diesen Artikel nachzudenken, und ob und wie im Zusammenhang mit der Diagnose einer lebensbedrohlichen Krebserkrankung etwas Gewinnbringendes dabei sein könnte, hatten wir viel Besprechungsbedarf. Wir überlegten, ob dies vielleicht auch als respektlos oder irritierend angesehen werden könnte, angesichts der Leiden und des riesigen Kraftaktes der Betroffenen, die um ihr Leben kämpfen. Es wäre tatsächlich vermessen von uns, an dieser Stelle über etwas referieren zu wollen, als ob wir es besser wüssten als diejenigen, die das durchgemacht haben und durchmachen.
Wussten Sie, dass diese chinesische Symbolschrift für Krise (Wēijī) gleichzeitig „Gefahr“ und „Gelegenheit“ bedeutet ?
Während der über 12 Jahre, die wir in Zusammenarbeit mit der DKNH von Krebs betroffene Menschen und deren Familien begleitet haben, konnten wir jedoch oft staunen und Achtung haben vor der Courage, der Gefasstheit und der Würde, die so viele von diesen Menschen aufbringen mitten in den schwersten Krisen ihres Lebens. Nicht selten berichten Krebs-Überlebende, dass sie durch ihre Krankheits-Erfahrungen zu anderen Menschen geworden sind und dass sie für diese Änderungen auch sehr dankbar sind. Weil das, was gelernt wurde, Lehren für ihr Leben waren.
Uns gehört nur die Stunde. Und eine Stunde, wenn sie glücklich ist, ist viel.
Theodor Fontane
Zwei zentrale Themen beschäftigen die Mehrzahl unserer Klienten, wenn eine diagnostizierte Krebserkrankung meist schlagartig ihr Leben auf den Kopf stellt:
Die Bewältigung der Angst Die Angst kommt gleich am Anfang, kann lähmen, orientierungslos und depressiv machen und stürzt nicht wenige Menschen in eine emotionale Krise. Die Betroffenen sind überfordert, dieses plötzliche potentielle Heranrücken des Todes zu verarbeiten. Ihr Blick ist zunächst auf die Krankheit und die möglichen negativen Folgen bis hin zum Tod fixiert. In unserer Begleitung während dieser ersten Phase ist das Ziel zunächst, hier aus der lähmenden Angst heraus zu treten und in die Handlungsfähigkeit zurück zu kommen.
Das Hadern mit dem Schicksal Bohrende Gedanken kommen auf: Warum gerade ich? – Ich bin doch noch nicht fertig mit meinem Leben! Ich will einfach mein altes Leben zurück! Viele tun sich besonders schwer auch nur annähernd akzeptieren zu können, dass Zukunftspläne, die bisher als selbstverständlich erschienen, plötzlich zu Eventualitäten werden.
Bei der gemeinsamen Bearbeitung dieser Themen mit unseren Klienten haben sich verborgene Lektionen (man könnte sie auch „geistige Juwelen“ nennen) heraus gestellt, die wir hier vorstellen möchten:
Nicht mehr Tage im Leben, sondern mehr Leben im Tag Den Fokus auf das Hier und Jetzt zu lenken, reduziert Angst und Panik (weil Angst meistens in den Gedanken an die Zukunft existiert). Aufzuhören mit exzessiven Überlegungen und Planungen in Bezug auf Vergangenheit und Zukunft (mit denen wir sonst meistens beschäftigt sind), führt zur Rückkehr zum Hier und Heute.
Das Erhaschen eines Blickes auf das mögliche baldige Ende des Lebens kann uns dazu bringen, in die Gegenwart zurück zu kehren und jede Minute auszukosten und intensiv mit allen Sinnen zu erleben. Die Frage kommt auf: Mit welchen schönen Erlebnissen, Gefühlen, besonderen Menschen möchte ich meine Zeit, wie lange auch immer sie noch dauert, wirklich verbringen?
Der (All-)Tag bekommt nun eine neue Chance, sowohl bewusst wahrgenommen als auch schön gestaltet zu werden, weil wir dies mit in der Hand haben. Mit dieser Erkenntnis kann jeder Moment, in dem wir leben dürfen, sich als kleines Wunder entfalten. Damit kann eine Wandlung stattfinden von der Angst vor dem Tod hin zur Dankbarkeit, immer noch zu leben und von nun an sein Leben möglichst bewusst zu genießen.
(Uns ist natürlich bewusst, und wir wollen es auf keinen Fall minimalisieren, dass die medizinische Krebsbehandlung oft an die Substanz geht und so große Schmerzen verursachen kann, dass es manchmal die größtmögliche Leistung ist, überhaupt den Tag zu überstehen.)
Das Unerledigte Anpacken Wenn wir glauben, dass wir unbegrenzte Zeit haben, dann verhalten wir uns dem entsprechend; all zu oft verschieben wir unangenehme Aufgaben auf später. Das kann zwar erst mal entlastend wirken. Diese vordergründige Unbeschwertheit jedoch trügt. Und das betrifft auch und gerade Beziehungen zu anderen, in unserem Leben wichtigen Menschen. Denn die unerledigten, ungeklärten Beziehungen lasten auf unserer Seele, auch wenn uns dies oft nicht bewusst ist.
Sie „nagen“ im Hintergrund. Auf einmal könnte es zu spät sein. Unsere Klienten und Angehörigen haben berichtet, welch ein Schreck und innerer Schmerz zutage kommen konnte beim Gedanken: „Was ist, wenn ich sterbe, und ich mit einem bestimmten Menschen etwas Bestimmtes nicht klären konnte?“
Es geht aber nicht nur um problematische, verletzende Aspekte von Beziehungen. Wir bereuen es, wenn wir den uns wichtigen Personen nicht sagen, wie viel sie uns bedeuten. Es macht einen großen Unterschied aus, ob wir das in Worten ausdrücken. Dagegen wird es als große Befreiung und Entlastung erlebt, wenn wir dann doch noch „reinen Tisch machen“ bzw. die Scheu überwinden und über das sprechen, was uns wirklich wichtig ist.
Angst und Bitterkeit machen uns krank, dagegen Dankbarkeit, Verzeihung, im Moment Leben, sind heilsam für Körper und Seele. Die Erkenntnis und Bearbeitung dieser Grundproblematiken haben zwei-fache Vorteile: Zum Einen wirkt es sich positiv aus auf das gesamte körperliche Abwehr- und Regenerations-System. Zum Anderen ist es für unser allgemeines Wohlbefinden gut, für unseren inneren Frieden und unser seelisches Gleichgewicht – nicht nur bei der Genesung, sondern auch danach.
Ja, und wie geht das dann? Diese Prinzipien auch umzusetzen, die sich in der Theorie so überzeugend anhören mögen, ist natürlich wieder eine ganz andere Sache. Das vielleicht Schwierigste von Allem ist, dass es keine universellen Antworten, keine vorgeschriebenen Lösungen gibt zu diesen Fragen: Wie lerne ich, im Moment zu leben? Wie kann ich loslassen und verzeihen, und wieso sollte ich das überhaupt, wenn ich noch verletzt, sauer oder misstrauisch bin? Was habe ich davon?
Ein nicht unerheblicher Teil unserer systemischen, psychoonkologischen Beratung besteht darin, den Betroffenen beizustehen, während sie mit diesen Fragen ringen. Unterstützend Möglichkeiten, perspektivischen Wechsel aufzuzeigen – alles im Sinne, ihr inneres geistiges Gleichgewicht neu herzustellen. Aber letztendlich ist jeder Weg dorthin, jede Lösung einzigartig; jeder Suchende muss in gewisser Weise sich seinen Weg selbst erkämpfen, oft durch Probieren, über-Bord-Werfen, und nochmal neu Probieren.
Zusammenfassend: Die Konfrontation mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung kann – wenn wir Glück haben – zu einem Paradigmen-Wechsel in unserer Lebenseinstellung führen. Von Angst und Verleugnung vor Vergänglichkeit, Zerfall und dem Tod hin zu einer reiferen, realitätsbezogenen Akzeptanz, dass der Tod zum Leben gehört. Mit diesem Perspektivwechsel erkennen wir die Kostbarkeit, im Hier und Jetzt zu leben. Mit der Grundhaltung, dass wir nie wissen, wie viel Zeit wir haben, ordnen wir unsere Prioritäten um. Die Klärung der Beziehungen zu den wichtigsten Menschen in unserem Leben rückt in den Vordergrund.
Unser Artikel lässt weitere Fragen und Überlegungen offen, die hier den Rahmen sprengen würden und wurde schon wesentlich länger, als wir geplant hatten. Wir haben durch die Offenheit und das Vertrauen unserer Klienten viel dazu gelernt und sind dankbar, diese Erfahrungen weiter geben zu können.
Wir freuen uns, diese Arbeit hoffentlich noch viele Jahre gemeinsam mit der DKNH fort zu setzen.
Ein Beitrag von Dr. Heike Fröhlich, Mitglied des Vorstands der DKNH
Foto: Wokandapix-pixabay.com
Eine Krebsdiagnose bedeutet für die PatientInnen und deren Familien unabhängig von Lage und Prognose eine starke Veränderung: Nicht nur die Krankheit an sich, sondern auch ihre Behandlung können nicht nur körperlich, sondern auch seelisch sehr belastend sein. Neben den Folgen körperlicher und seelischer Art können auch Probleme in der Familie sowie finanzielle, berufliche und soziale Belastungen dazu kommen, wie z.B. berufliche Perspektiven (wie Wiedereinstieg oder (Früh-)Berentung) und/ oder finanzielle Sorgen.
Die Patientenleitlinie „Psychosoziale Unterstützung für Krebspatienten und Angehörige“ der Deutschen Krebsgesellschaft und der Deutschen Krebshilfe fasst das Thema Psyche und Krebs wie folgt zusammen (1):
Gerade im Jahr 2020, in der das Jahr für viele geprägt war von Einschränkungen durch Lockdown, Kurzarbeit und finanziellen Nöten (z.B. insbesondere bei Arbeitsverlust) sowie der mehr als schwierigen Situation aufgrund von Kapazitätsengpässen in vielen Krankenhäusern (gerade im letzten Quartal 2020) und der gleichzeitigen ständig unterschwellig laufenden Angst vor der Ansteckung, war dies insbesondere noch unverhältnismäßig belastender für Krebserkrankte und ihre Familien.
Denn die Anspannung und vielleicht auch Angst vor dem „Unbekannten“ und der Ansteckungsgefahr an Covid-19 zu erkranken mit dem Risiko eines schweren Verlaufs – was viele von uns das ganze Jahr beschäftigte – spitze sich bei den Erkrankten, insbesondere bei denen unter einer Therapie, die das Immunsystem unterdrückt, weiter zu. Fragen wie „Inwiefern wird sich die Pandemie auf meine medizinische Versorgung auswirken?“, „Werden Therapien, insbesondere die (hämato-)onkologische Therapie weiter fortgesetzt werden können?“, „Wie hoch ist die Ansteckungsgefahr in Krankenhaus und Praxis?“ oder auch „Wie kann ich mich bzw. meinen erkrankten Angehörigen schützen?“ waren es, die viele Menschen beschäftigte.
Gleichzeitig konnten über das ganze Jahr hinweg zahlreiche stationäre und ambulante Einrichtungen, die den Menschen mit Krebs sowie die Angehörigen üblicherweise Informationen und Unterstützung anbieten, nicht durchgängig offen gehalten werden und psychologische Unterstützung war teilweise nur per Telefon möglich.
Das alles macht deutlich wie wichtig ehrenamtliches Engagement bei Krebserkrankten gerade für diese Patienten ist. Sie brauchen Menschen, an die sie sich bei Sorgen und Ängsten auch in finanzieller Hinsicht wenden können. Perspektiven aufzeigen, finanzielle Not lindern und Informationen weiterleiten sind gerade in der Corona-Pandemie wichtiger denn je geworden.
Referenzen: „Leitlinienprogramm Onkologie“ der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e. V., der Deutschen Krebsgesellschaft e. V. und der Stiftung Deutsche Krebshilfe (Hrsg.). Patientenleitlinie. Psychoonkologie. Psychosoziale Unterstützung für Krebspatienten und Angehörige. Feb. 2016. URL: https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/032-051OLp_S3_Psychoonkologie_2018-08.pdf
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